Tìm hiểu về bệnh tự kỷ (kỳ 12)

Bài BĂNG HUYỀN

Trẻ tự kỷ và tuổi dậy thì

Vì tự kỷ là một rối loạn theo suốt cả cuộc đời của trẻ. Nên đối với vợ chồng anh P. T và chị T.T sống tại thành phố Westminster có con trai nay B.T đã 13 tuổi bị tự kỷ, lo lắng của hai vợ chồng thời gian này khi con trai bước vào tuổi dậy thì. Không chỉ là người mẹ có con bị tự kỷ, chị T.T còn là một y tá, từ những tìm hiểu các tài liệu về tự kỷ và kinh nghiệm chăm sóc con trai, chị T.T cho biết, các rối loạn về thần kinh cũng hay đi kèm với tự kỷ.


Biểu tượng tình yêu thương dành cho trẻ tự kỷ

Trong giai đoạn trẻ bước vào tuổi dậy thì, một số trẻ tự kỷ có thể trở nên trầm cảm hoặc có vấn đề về hành vi. Theo thống kê, khoảng 25% trẻ tự kỷ tuổi dậy thì sinh chứng động kinh và khoảng 10% - 20% có thể phát triển những hành vi tiêu cực vì sự phát triển sinh lý như dễ bực mình, cáu tiết, giảm thiểu sự chú ý, năng động hoặc thụ động hơn trước. Tuổi dậy thì thường bắt đầu từ 12 tuổi với các bé gái và từ 13- 14 tuổi với các bé trai. Một vài trẻ bắt đầu sớm ở tuổi 12 trong khi một vài người bắt đầu muộn ở tuổi 17 hay 18. Mọi đứa trẻ đều sẽ trải qua tuổi dậy thì dù chỉ số IQ hay các kỹ năng xã hội của chúng như thế nào.

Dù mức độ phát triển của một đứa trẻ không cân xứng so với độ tuổi thật thì não bộ của chúng cũng không thể ngưng cơ thể trẻ ngừng phát triển. Trẻ tự kỷ vẫn phải trải qua giai đoạn phát triển sinh lý giống như những trẻ không bị tự kỷ. Trẻ tự kỷ khi bước vào giai đoạn dậy thì sẽ gặp nhiều trở ngại hơn so với trẻ bình thường. Ngoài ra, một số trẻ tự kỷ bước vào tuổi dậy thì có sự háo hức tình dục mạnh mẽ và thủ dâm công khai. Với những trẻ tự kỷ thuộc dạng cao (high-functioning) thì muốn có người tình - bạn trai hay bạn gái. Còn với trẻ tự kỷ thuộc dạng thấp (low-functioning), không đủ khả năng ngôn ngữ để diễn đạt hay hiểu được lời giải thích của phụ huynh.

Vì vậy, việc dạy con tự kỷ trong tuổi dậy thì về tình dục là việc làm hết sức khó khăn cho các bậc phụ huynh, nhất là những phụ huynh gốc Việt, đây luôn là điều rất tế nhị, ngại ngùng đề cập với con cái về vấn đề này. Làm so giúp trẻ tự kỷ trong giai đoạn dậy thì nhận thức và có cái nhìn tốt đẹp về bản thân, học những kinh nghiệm lành mạnh luôn là điều mà các phụ huynh luôn quan tâm.

Đối với những trẻ tự kỷ vào tuổi dậy thì, bị suy giảm về khả năng giao tiếp, không hiểu được lời nói hay không biết cách diễn tả đúng ý của mình sẽ có khuynh hướng sống biệt lập như được gia đình che chở; ít tiếp xúc với bên ngoài hay sống trong các Group House. Vì vậy trẻ không có nhiều kinh nghiệm nhiều về mặt tri thức và xã hội như trẻ bình thường. Lối sống của trẻ tự kỷ được người khác xếp đặt kỹ càng cho chúng, và sinh hoạt của trẻ được theo dõi chặt chẽ.

Sự trưởng thành về thể chất và tính dục trong tuổi dậy thì thường gây ra tranh chấp trong gia đình, việc kiểm soát trẻ vào tuổi dậy thì trở nên khó khăn hơn vì trẻ cao lớn và mạnh khỏe hơn. Phụ huynh khi muốn đặt thêm giới hạn thì khó theo dõi được con hay thay đổi hành vi của con. Giống như trẻ cùng trang lứa, trẻ tự kỷ tuổi dậy thì kèm theo chậm phát triển cũng có thể thay đổi về tính dục và tình cảm, em nào không nói được thì không có cách thích hợp mà xã hội chấp nhận để biểu lộ những thay đổi này, nên đôi khi em có hành động hung hăng, dữ tợn.

Trẻ tự kỷ tuổi dậy thì kèm theo chậm phát triển biết nói cũng có những khó khăn tương tự, tuy nhiên những trẻ này ít khi muốn làm quen với người khác hay bày tỏ tình cảm, tỏ ra dửng dung trong việc giao tiếp. Trẻ tự kỷ tuổi dậy thì không kèm theo chậm phát triển và nói được vẫn gặp khó khăn đáng kể vì bị giới hạn về trí tuệ và ngôn ngữ. Những trẻ này phải nỗ lực rất nhiều trong việc dùng khả năng trí tuệ để bù đắp cho giới hạn về mặt ngôn ngữ và giao tiếp xã hội của các em.

Kinh nghiệm từ phụ huynh

Theo chị T.T, phụ huynh luôn là người chịu trách nhiệm chính trong việc giáo dục giới tính cho con mình. Cha mẹ cần phải luôn sẵn sàng để trả lời tất cả các câu hỏi của con và những vấn đề có thể liên quan đến bản năng giới tính của chúng. Nếu cha mẹ trả lời câu hỏi của đứa trẻ, chúng sẽ tiếp tục đặt câu hỏi. Và cha mẹ nên trả lời một cách trực tiếp và đơn giản, thay vì đưa quá nhiều thông tin cho trẻ. Điều quan trọng là phải sử dụng đúng từ ngữ. Dạy trẻ tự kỷ biết về các tên gọi và nhận dạng đúng những bộ phận trên cơ thể cũng là cách hay nhất để bảo vệ trẻ.

Nếu là gái, hãy dạy trẻ phải làm gì khi có kinh nguyệt lần đầu. Những người mẹ là người thích hợp nhất để dạy con gái những điều này trước khi sự việc sẽ xảy ra.

Nếu là trai, những người cha dạy trẻ không nên lo lắng nếu xảy ra chuyện mộng tinh. Cho trẻ biết đó là chuyện bình thường.

Hoặc có thể sử dụng các tài liệu trực quan, cho trẻ xem các đoạn băng video, đọc sách, nhìn tranh ảnh để biết về những gì đang xảy ra trong cơ thể chúng. Nói cho chúng biết về những điều có thể sẽ xảy ra trong thời kì dậy thì hoặc những thuật ngữ cụ thể về những vấn đề này. Cha mẹ nên nghĩ rằng tuổi dậy thì chỉ là một giai đoạn bình thường của sự phát triển, và họ cần phải đón nhận và bình tĩnh đối mặt với nó để giúp trẻ.

Nên dạy trẻ tự kỷ tuổi dậy thì thế nào là cách đụng chạm tốt và xấu bằng cách dạy trẻ hiểu được rằng nếu bất cứ ai hôn, đụng chạm thân thể của người khác mà không có sự đồng ý, hoặc người khác nói “không” nhưng vẫn tiếp tục thì đó là sự đụng chạm xấu.

Chị T.T khuyên, “Điều quan trọng nhất là cha mẹ phải luôn kiên nhẫn với trẻ tự kỷ dậy thì. Với những trẻ bình thường khi bước vào tuổi dậy thì, chúng ta phải kiên nhẫn, yêu thương giúp trẻ vượt qua giai đoạn tâm sinh lý biến đổi, thì với trẻ tự kỷ chúng ta càng phải kiên nhẫn và yêu thương trẻ nhiều hơn nữa.”
Trong một bài viết của Tom Hua và Danang Ho sống tại quận Cam, viết tặng các phụ huynh người Việt có con bị tự kỷ, phổ biến trên Facebook, có viết, “Không phải trẻ tự kỷ nào lớn lên đều có những trở ngại về ngôn ngữ hoặc có những biểu hiện rập khuôn khác thường và đáng ngại về hành vi như thời còn nhỏ tuổi. Bằng chứng từ thống kê mỗi năm của Bộ Giáo Dục Hoa Kỳ (IDEA.org) cho thấy nhiều em tự kỷ tiến bộ vượt bực về mọi mặt, đã tốt nghiệp phổ thông và vào đại học.

“Vậy mà, một số phụ huynh tâm sự với tôi qua email rằng họ rất lo lắng và muốn biết con em tự kỷ sẽ ra sao ngày sau. Họ nói sự phát triển về thể xác, sinh lý, cảm xúc từng ngày của các em cũng có nghĩa là sự kỳ vọng, áp lực của xã hội sẽ gia tăng nhiều hơn, đương nhiên sẽ có những tai họa khó lường về mặt pháp lý nếu các em hành động sai trái trong sinh hoạt và giao tiếp hằng ngày.

“Một phụ huynh kể, khi con trai đầu lòng của chị có chẩn đoán bị tự kỷ vào nhiều năm trước, chị chưa từng được các chuyên gia tâm lý, giáo dục nào hướng dẫn cách thức dạy con khi bắt đầu vào tuổi lớn, và ngay cả hiện tại, chị than phiền rằng phụ huynh ở Mỹ không thể tìm thấy sách vở hay tài liệu thực dụng về chủ đề tự kỷ tuổi dậy thì và trưởng thành bằng tiếng Việt trên mạng hoặc ở thư viện công cộng để học hỏi và hỗ trợ cho con mình khi cần thiết.”

Cũng trong bài viết này, Tom Hua và Danang Ho có chia sẻ, “Thời gian qua, tôi cố dành thời gian tâm sự với các phụ huynh đi trước và có nhiều kinh nghiệm dạy con tự kỷ trong chặng tuổi dậy thì. Đa số họ đều có nhận định chung về sự thay đổi tốt và tiêu cực của con em tự kỷ trong chặng tuổi dậy thì như sau:
- Trẻ bớt năng động, tính tình dễ chịu hơn.
- Trẻ giảm thiểu những hành vi lặp lại hoặc tự hại bản thân.
- Trẻ biết tự mặc quần áo, giữ vệ sinh thân thể, tự làm những món ăn đơn giản.
- Trẻ thích sinh hoạt độc lập và bắt đầu ra mặt chống đối sự kiềm tỏa của phụ huynh.
- Một số em bắt đầu bị chứng co giật (seizures).
- Một số em vẫn còn bị bệnh mất ngủ như xưa.

- Nhiều em ít hoạt động, bị béo phì, sinh tật ngủ ngày trong lớp học, thường xuyên gặp khó khăn trong vấn đề kết bạn và duy trì tình bạn, bị trầm cảm và ngày càng muốn sống cô lập hơn.

Tom Hua và Danang Ho đã đưa ra những dẫn chứng, “Theo Tiến Sĩ Michael Rosenthal, một chuyên gia nghiên cứu tâm lý trẻ em ở Child Mind Institute, New York, hầu hết các em tự kỷ trong chặng tuổi trưởng thành, bất luận mức độ khuyết tật nặng nhẹ, đều bị khiếm khuyết nghiêm trọng về hiệu năng chủ động (executive functioning) khiến các em khó có cơ hội hòa nhập và kết bạn ở nhà trường hay bên ngoài xã hội.

“Tiến Sĩ Rosenthal giải thích …Nếu não bộ con người là một dàn nhạc giao hưởng (orchestra) thì hiệu năng chủ động là người nhạc trưởng (conductor) với nhiệm vụ dẫn dắt hoặc điều hành tất cả những nhạc công hiện diện trên sân khấu. Khiếm khuyết về hiệu năng chủ động là nguyên nhân khiến trẻ tự kỷ không thể soạn thảo kế hoạch cho công việc, không thể tự kiểm soát thời gian sinh hoạt, học tập, kiềm chế hành vi, hoặc làm việc có kết quả tốt cùng nhóm.

“Theo Tiến Sĩ Steve Valdez, một chuyên gia tâm lý/giáo dục hiện làm việc thiện nguyện cho hội Justice in Education ở Quận Cam, các em tự kỷ trong chặng tuổi dậy thì, bất luận mức độ khuyết tật nặng nhẹ, đều bị khiếm khuyết nghiêm trọng về hiệu năng chủ động (executive functioning) khiến các em khó có cơ hội hòa nhập và kết bạn ở nhà trường hay bên ngoài xã hội. Tiến Sĩ Valdez giải thích …Nếu não bộ con người là một dàn nhạc giao hưởng thì hiệu năng chủ động là người nhạc trưởng với nhiệm vụ dẫn dắt hoặc điều hành tất cả những nhạc công hiện diện trên sân khấu. Khiếm khuyết về hiệu năng chủ động là nguyên nhân khiến các em tự kỷ không thể soạn thảo kế hoạch cho công việc, không thể tự kiểm soát thời gian sinh hoạt, học tập, kiềm chế hành vi, hoặc làm việc có kết quả tốt theo nhóm. Ông khuyên phụ huynh người Việt nên chấp nhận sự thật, bởi hiệu năng chủ động chính là gót Achille, một khiếm khuyết không chỉ hiện hữu trong chặng tuổi dậy thì, mà còn kéo dài mãi cho đến tuổi trưởng thành và nhiều năm về sau.

Tom Hua và Danang Ho đã nêu thêm những gợi ý quan trọng, “Gần đây, một phụ huynh cảm hiểu sự lo lắng của tôi về đứa con đang trong độ tuổi dây thì, đã email và đề nghị tôi nên tìm đọc những cuốn sách viết bởi những người mẹ, người chị đã từng trải và chia sẻ sự thành công của họ trên diễn đàn tự kỷ qua YouTube ở Hoa Kỳ. Nhờ vậy, tôi tìm ra được một số sách vở rất có giá trị về quan niệm hay cách thức dạy con tự kỷ. Chẳng hạn -

“Trong cuốn Growing Up On The Spectrum (2009), Tiến Sĩ Lyn Kern Koegel và Claire LaZebrick, hai người mẹ có con tự kỷ đã trưởng thành, có nói về chương trình tự quản lý (self management program) với nhiều ví dụ rất hay và dễ hiểu để dạy và chuẩn bị cho con biết cách đối mặt với nhiều tình huống dở khóc, dở cười trong đời sống. Theo tôi, cuốn sách nầy đọc dễ hiểu với nhiều câu chuyện sống thực, đọc hoài không nhàm chán. Sau đây là vài đoạn trích dịch dựa vào ý tưởng và kinh nghiệm của Tiến Sĩ Koegel:

- Phụ huynh và các chuyên viên trị liệu nên hợp tác với nhau, không nên bỏ cuộc nửa chừng. Phải tạo sự hứng khởi trong học tập cho con em tự kỷ. Vẫn tiếp tục trị liệu cho dù con mỗi ngày mỗi lớn.

- Đối xử bình thường đối với con em tự kỷ. Tiến sĩ Koegel khuyên phụ huynh nên cân bằng sự hỗ trợ với sự khuyến khích con em sinh hoạt và học tập độc lập như những trẻ không bị khuyết tật khác. Khi còn nhỏ, phụ huynh dễ dàng kiểm soát các hoạt động của trẻ; tuy nhiên, ở tuổi dậy thì, nhiều em không thích bị cha mẹ kiềm chế. Để tránh sự xung đột trong gia đình, phụ huynh phải giới hạn vai trò giám sát, tôn trọng sự riêng tư của con em, và chỉ can thiệp khi cần thiết mà thôi.
- Chấp nhận, thương con tự kỷ, gíúp con khôn lớn.

- Đừng sợ. Phải sống thật lì đòn. Một khi là phụ huynh của con em Vip thì sẽ là phụ huynh suốt đời. Trẻ tự kỷ cần sự yêu thương, trợ giúp của cha lẫn mẹ.

- Không chạy theo trào lưu nầy nọ, nhất là không nên tin vào những phương pháp “nhiệm mầu” có thể trị dứt nọc tự kỷ.
- Tự kỷ không phải là cái rốn của vũ trụ. Phải chăm sóc bản thân và sức khỏe về tinh thần cho những thành viên khác, duy trì hạnh phúc trong gia đình mình.
(Còn tiếp)