Tìm hiểu về bệnh tự kỷ (kỳ 13)

Bài BĂNG HUYỀN

Trong một bài viết được phổ biến trên internet có tựa đề “Điều gì xảy ra khi người bị bệnh tự kỷ già đi?” ghi rằng, “Đã có một số gợi ý rằng các triệu chứng có thể giảm khi người bệnh già đi với ít khó khăn hơn. Nhưng có bao nhiêu bằng chứng về điều này? Nghiên cứu mới nhất dưới đây cung cấp một số câu trả lời, và cũng đặt ra một số câu hỏi mới.
“Kết quả là trong số này có 100 người có chẩn đoán bệnh tự kỷ. Những người được mô tả trong nghiên cứu không phải là điển hình của những người bị bệnh tự kỷ. Họ đều có khả năng nhận thức ở mức độ bình thường và không nhận được chẩn đoán trong thời thơ ấu, là lúc mà bệnh tự kỷ hay được phát hiện nhất.

Cũng trong bài viết này cho biết, “Phân tích cho thấy tuổi và mức độ nặng của bệnh tự kỷ có liên quan với nhau. Nghĩa là khi tuổi tác tăng lên, mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng tự kỷ trong các tình huống xã hội, giao tiếp và tư duy linh hoạt (như đối phó với sự thay đổi hoặc tạo ra những ý tưởng hoặc giải pháp mới) cũng tăng theo.

“Những người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ dễ rút ra các quy tắc từ những tình huống hoặc cấu trúc ưa thích (ví dụ, muốn biết các ủy ban được tổ chức như thế nào hoặc luôn thực hiện một việc theo một lối mòn như nhau) hơn người trẻ.

“Mô hình này không xảy ra ở nhóm 46 người không có bệnh tự kỷ. Còn chưa rõ liệu xu hướng rút ra các qui tắc này là sự "xấu đi" của các triệu chứng tự kỷ hay là xu hướng chung của tất cả những người lớn tuổi.

Bài viết “Điều gì xảy ra khi người bị bệnh tự kỷ già đi?” nêu rõ, “Các nhà nghiên cứu thấy rằng người lớn tuổi bị bệnh tự kỷ thực hiện tốt một số bài kiểm tra nhận thức hơn so với người trẻ tuổi mắc tự kỷ.
“Nhóm có chẩn đoán tự kỷ thực hiện các kiểm tra đánh giá tốc độ tư duy trong một nhiệm vụ nhanh hơn; xử lý thông tin thị giác và hình dạng tốt hơn. Có lẽ những khả năng này đã giúp người lớn tự kỷ phát triển các chiến lược trong cuộc sống giúp họ đối phó với các triệu chứng, có thể giải thích lý do tại sao họ đã không được chẩn đoán cho đến khi trưởng thành.

“Khi so sánh nhóm tự kỷ với nhóm không tự kỷ, các nhà nghiên cứu thấy rằng tỷ lệ trầm cảm và lo âu cao ở cả hai nhóm. Một phần ba số người lớn có chẩn đoán tự kỷ báo cáo mức độ trầm cảm hoặc lo âu cao – tỉ lệ cao hơn nhiều so với dân số nói chung.

“Trầm cảm ở người lớn tuổi là một yếu tố nguy cơ phát triển các vấn đề về trí nhớ và nhận thức.
“Với tỉ lệ trầm cảm cao ở những người mắc tự kỷ, có lẽ các bác sĩ cần theo dõi tâm trạng trong quá trình già đi để đảm bảo rằng người bệnh không có nguy cơ suy giảm nhận thức do trầm cảm.

Đoạn kết của bài viết kết luận rằng, “Chưa rõ liệu người mắc tự kỷ có già đi theo cách giống như những người không mắc tự kỷ hay không, mới chỉ là những ngày đầu dựa trên độ tuổi tương đối của rối loạn này. Sự lão hóa cũng có thể khác nhau đối với từng người bệnh tự kỷ.

“Trong tương lai, các nhà nghiên cứu muốn gặp gỡ người bệnh vài năm một lần để biết họ thay đổi theo thời gian như thế nào.”

Trẻ tự kỷ trưởng thành, tương lai sẽ đi về đâu?

Khi nghĩ đến tương lai của con mình, không biết con sẽ ra sao khi mà tuổi tác của cha mẹ ngày càng cao, sức khỏe không còn, rồi cũng phải đến một ngày rời xa cõi tạm này, con sẽ tiếp tục sống ra sao khi không còn mẹ cha chăm sóc?

Điều này luôn là nỗi lo của hầu hết những phụ huynh có con bị tự kỷ, đặc biệt là với những em bệnh nặng, kèm theo chậm phát triển, không thể sống độc lập và hội nhập vào xã hội như những em bị tự kỷ nhẹ.

Thầy giáo Joseph Khang Nguyễn là giám đốc công ty Hearts of ABA, là nơi chuyên cung cấp chương trình trị liệu bằng phương pháp ABA cho trẻ tự kỷ (Applied Behavior Analysis- là phương pháp giúp cải thiện nhiều mặt cho trẻ tự kỷ về nhận thức, quan hệ xã hội, ngôn ngữ, tự phục vụ, giúp loại bỏ hành vi tiêu cực tự xâm hại bản thân của trẻ…) cho biết, theo quy định của chính phủ, các em tự kỷ được dạy kèm ABA (sau giờ học chính ở trường học) chỉ tới 21 tuổi, sau 21 tuổi thì chính phủ sẽ chuyển các em tự kỷ qua chương trình hỗ trợ khác.

Dù em đó vẫn cần phải tiếp tục học ABA, nhưng sẽ là chương trình hỗ trợ khác của chính phủ. Các em đang đi học chương trình giáo dục đặc biệt 6 tiếng mỗi ngày ở trường học cũng chỉ được học đến 21 tuổi, sau 21 tuổi, phụ huynh phải tìm nơi học khác cho các em, có thể đó là nơi dạy nghề.

Thầy giáo Joseph Khang Nguyễn nói, bản thân anh và cô giáo Tina Mai (là đồng sáng lập công Hearts of ABA) cứ mỗi 6 tháng phải kiểm tra em học sinh đó đã đạt được những mức độ nào rồi. Nếu các em tiến bộ thì phải bớt giờ học kèm lại. Nếu em đó đạt được mức độ cần thiết rồi, thì phải chấm dứt chương trình dạy kèm ABA. Nhưng không có nghĩa em đó hết tự kỷ, em đó vẫn sẽ có những hành vi khác.

Điều đó có nghĩa là các em được chính phủ đồng ý cho học ABA (chính phủ trả tiền cho công ty để mời các thầy cô giáo dạy các em) không có nghĩa là các em được học cho đến 21 tuổi. Nếu em có tiến bộ, thì sẽ phải ngưng chương trình học kèm này. Nhưng vì phụ phuynh đã được học từ các thầy cô dạy cho các em suốt nhiều năm thì sẽ có khả năng tiếp tục giúp con mình sau khi bị ngưng chương trình dạy kèm ABA tại nhà.

Bà D. T (cư dân thành phố Gadern Grove) có con trai P bị tự kỷ kèm theo chậm phát triển, cho biết tháng 6 năm 2017 em P đã học xong trung học (lớp giáo dục đặc biệt). Hiện nay P đang học chương trình dành cho trẻ tự kỷ, chậm phát triển, khuyết tật từ 18 tuổi đến 22 tuổi. P học chương trình này, có xe bus của trường đến đón tại nhà, sau 6 tiếng học vào ban ngày ở trường, xe bus của trường đưa P về nhà. P được thầy cô giáo của trường hướng dẫn đi ra ngoài rất nhiều. P được dạy đi qua đường, đón xe bus, mua đồ ăn… chủ yếu được học những kỹ năng trong cuộc sống. Nhưng vì trí thông minh của P chỉ là trẻ 3 tuổi, nên bà D. T nghĩ P học suốt đời cũng khó mà hội nhập trong cuộc sống như những trẻ tự kỷ có trí thông minh cao hơn P.

Bà D.T nói, “Dù rằng P đến nay vẫn không đủ khả năng một mình tự qua đường, nhưng nhờ có học nhiều năm và vẫn đang tiếp tục học mỗi ngày từ thứ Hai đến thứ Sáu ở trường, nên P ra đường không cắm đầu cắm cổ chạy nữa. Học thì vẫn hơn là không học gì hết, không học sẽ còn nguy hiểm hơn.

“Sau 22 tuổi, những em bị tự kỷ nặng sẽ tiếp tục được chính phủ tiếp tục cho học tại Day Care, tuy nhiên nếu những em này có quá nhiều hành vi xấu, có thể không được Day Care nhận vào. Vì vậy ngay từ nhỏ phải cho trẻ học ABA, để bỏ những hành vi xấu, phải có kỹ luật với trẻ từ nhỏ. Là cha mẹ yêu thương con là một chuyện, nhưng không được chìu con. Vì chìu con đến khi con lớn sẽ rất khổ. Tôi biết có những trẻ bạo lực quá, bố mẹ không thể chăm sóc nổi đến khi con trưởng thành, đành phải đưa con vào Group Home.”

Người viết hỏi bà D.T có những chuẩn bị gì cho tương lai sau này của P không, bà tâm sự, “Những phụ huynh như tôi dần dần lớn tuổi, khi không thể chăm sóc được con, sẽ phải gửi con vào Group Home để chính phủ lo, nhưng sẽ khổ cho con mình, vì bệnh của con sẽ càng nặng hơn. Theo tôi biết, có người bị nhẹ nhưng khi được đưa vào Group Home, bị cho uống thuốc ngủ hết ngày này qua ngày khác, sẽ thành ra nặng. Thậm chí có những em gái vệ sinh ra giường…

“Tôi sẽ không bao giờ muốn đưa P vào Group Home. May mắn cho gia đình tôi là P còn có anh trai và em gái đều khỏe mạnh, bình thường, tôi luôn nói với hai con của tôi hãy chăm sóc cho P khi vợ chồng tôi trăm tuổi. Hai con của tôi rất thương và thuận hòa với P, đây là điều an ủi cho tôi. Ngoài ra P còn có các cậu, dì, chú, bác sống quanh quận Cam nên sẽ giúp hai con tôi chăm P về sau này.”

Cô Phương Trần có con trai Minh Trí nay đã 20 tuổi thì bị chậm phát triển nhẹ so với trẻ bình thường, hiện đang học sửa máy lạnh tại trường Orange Coast College, con trai Minh Khoa 17 tuổi và Minh Quân 14 tuổi bị tự kỷ nặng kèm theo chậm phát triển, con gái út Minh Vi bị chậm nói dạng nhẹ, thì nói rằng.
Do gia đình cô neo đơn, anh trai và em gái của Minh Quân, Minh Khoa không thuận hòa với Quân và Khoa, khả năng sau này sẽ thay cha mẹ già yếu để chăm sóc Quân và Khoa là không thể. Vì vậy với cô Phương, nếu sau này vợ chồng cô già yếu, không thể tiếp tục chăm sóc cho Minh Khoa và Minh Quân, sẽ cho Minh Khoa và Minh Quân vào Group Home.

Cô Phương Trần nói, “Tôi nghĩ nhiều phụ huynh gốc Việt e ngại Group Home cũng tương tự nhiều người gốc Việt e ngại việc phải vào Viện Dưỡng Lão khi mình già yếu. Tôi cũng không muốn đưa con mình vào Group Home, nhưng tương lai sau này mình không thể chăm sóc con được, thì cũng đành chịu thôi, vì tôi không có nhiều lưa chọn.”

Bà D.T cho biết hiện nay bà đang bắt đầu tìm hiểu những nơi Day Care để khi con trai P của bà sau 21 tuổi, bà sẽ liên lạc gửi con đến học.

Bà D.T chia sẻ, “Vì ngay lúc P còn nhỏ, tôi đã cho P tập vẽ, nhờ kiên trì, dần dần P lộ ra năng khiếu, nên sau này tôi muốn cho P tiếp tục học vẽ tại nơi Day Care sau 21 tuổi. Tôi tìm được hai nơi dành cho người trưởng thành bị chậm phát triển, bị tự kỷ, là Hope Center For The Art (Địa chỉ 121 S Citron St, Anaheim, CA 92805. Điện thoại (714) 778-4440. Trang web http://hopeuniversity.blogspot.com/, và Creative Identiny (Địa chỉ 200 N Harbor Blvd #210, Anaheim, CA 92805. Điện thoại (714) 527-2508. Trang webhttp://www.creativeidentity-oc.org. Cả hai nơi này đều có dạy đàn, dạy hát, dạy vẽ.”

Ngoài hai nơi mà bà D.T chia sẻ, tại thành phố Westminster có Westview Adult Day Care Center là trung tâm Sinh Hoạt Đa Văn Hóa Quận Cam dành cho người khuyết tật, chậm phát triển (bao gồm tự kỷ) từ nặng đến nhẹ, tuổi từ 18 trở lên. Địa chỉ 8291 Westminster Blvd, Westminster, CA 92683 Điện thoại (714) 799-0211. Website: www.afisher@westviewservices.org.

Tại đây có khoảng 70% các em là người Việt, còn lại bao gồm những sắc dân khác như Đại Hàn, Thái Lan, Phi Luật Tân, Trung Quốc, Mễ Tây Cơ, Nhật Bản, Campuchia, và người Mỹ.

Mỗi giáo viên chăm sóc bốn học viên và đưa đón đi về theo sinh hoạt từ 8 giờ sáng đến 2 giờ chiều từ thứ Hai đến thứ Sáu. Tùy theo khả năng của từng học viên, các học viên sẽ được đi học tại trường Đại Học Cộng Đồng Coastline, học lớp Toán, Anh Văn, cắm hoa, nấu ăn, học lớp trống, lớp thanh nhạc, lớp múa, lớp thể dục, thủ công, vẽ, v.v. Học viên được đi làm thiện nguyện ở các tổ chức vô vụ lợi ở các nhà thờ và chùa, như quét lá, lau chùi bàn ghế… học viên được làm những việc làm phù hợp khả năng và có thù lao.

Westview Adult Day Care Center chú trọng nâng cao văn hóa, huấn luyện và di chuyển an toàn, bảo tồn văn hóa, kỹ năng giao tiếp cho học viên. Học viên còn được sinh hoạt ở ngoài cộng đồng theo chủ đề của từng mùa, từng tháng và được đi dã ngoại: sở thú, đi Disneyland, hội chợ quận Cam, đi chơi biển, cắm trại, chơi thể thao các bộ môn. Ngoài ra các học viên còn tham gia biểu diễn văn nghệ trong các dịp lễ: Phục Sinh, Trung Thu, Lễ Tạ Ơn, Giáng Sinh, Tết, tham dự các đại hội thể thao…
(Còn tiếp)