Tìm hiểu về bệnh Tự Kỷ (kỳ 5)

Bài BĂNG HUYỀN

Trong nhiều năm qua khi thay mặt cho Hội Trái Tim Bác Ái đảm nhận công việc giúp các cha mẹ gốc Việt có con tự kỷ, ông Quí Trần cho biết ông không khỏi xúc động khi nghe tâm sự của những người mẹ có con là trẻ tự kỷ và những tháng ngày gian truân của họ trong cuộc nỗ lực tìm nguồn hy vọng cho con và cho chính mình.

Ông kể, “Những trẻ tự kỷ mà tôi có dịp gặp gỡ tại gia đình của trẻ, thì chỉ có 10 phần trăm có bố mẹ cùng chăm sóc, còn lại đều chỉ có một mình người mẹ chăm sóc. Người bố đã bỏ đi, hoặc nếu còn ở chung thì cũng giao hết việc chăm sóc con cho vợ. Theo tôi, nếu người đàn ông, người chồng, người cha nào có con tự kỷ mà suy nghĩ con tự kỷ là do lỗi người mẹ hoặc theo bên Phật giáo cho là do nghiệp tạo ra kiếp trước, người mẹ ăn ở thất đức. Suy nghĩ như vậy là trật hoàn toàn. Con là con chung, hạnh phúc là hạnh phúc chung, khổ là khổ chung. Người chồng không nên đổ lỗi cho người vợ mình, mà phải cùng với vợ chia sẻ gánh nặng, chăm sóc con. Mỗi khi đến thăm những trẻ tự kỷ, gặp những gia đình nào có những ông chồng cùng giúp vợ chăm con, tôi rất trân trọng họ.”

Ông Quí Trần nói ông biết hành trình của những người mẹ có con tự kỷ còn rất dài và gian nan, đòi hỏi họ luôn cố gắng mỗi ngày. Nhưng ông tin rằng bằng tình yêu thương vô bờ bến của người mẹ sẽ giúp con bơi được tới bến bờ của sự hòa nhập với xã hội.

Ông Quí Trần cầu mong những trẻ tự kỷ sẽ nhận được những hiểu biết, ánh mắt thông cảm, sẻ chia của mọi người xung quanh, để những người mẹ vơi đi nỗi buồn, nỗi cô đơn, để vượt lên số phận nghiệt ngã của cuộc sống, để bớt đi gánh nặng mệt mỏi đang đè lên trái tim và đôi vai những người mẹ có con không may mắn.

Theo ông Quí Trần thường cha mẹ gốc Việt không rành về luật, “nên bị 'đì' rất nhiều. Nhiều phụ huynh nghĩ rằng chính phủ giúp con mình được bao nhiêu thì nhận bấy nhiêu, vậy là tốt rồi. Ví dụ như khi con đến tuổi đi học, việc trẻ được học một thầy một trò (one by one) hay có người luôn cận kề bên trẻ (shadow one), thì nhiều phụ huynh không biết, thấy một thầy một trò cho con là tốt rồi, nhưng theo tôi phụ huynh nên đấu tranh để con có được shadow one. Nếu trẻ là con trai, thì phải có thầy kèm theo sát trẻ. Nếu là con gái thì có cô giáo kèm theo sát, giúp trẻ mọi lúc mọi tình huống, sẽ tốt hơn.”

Tâm sự của người mẹ có con tự kỷ

Bà D (xin được giấu tên) sống tại thành phố Garden Grove có ba con, con trai đầu thì bình thường nay đã 22 tuổi, con gái út bình thường đã 18 tuổi, chỉ có con trai giữa là tự kỷ kèm theo chậm phát triển, nay đã 20 tuổi, nhưng trí thông minh chỉ như trẻ 3 tuổi, bà D chia sẻ, “Ở Mỹ này, muốn gì thì phụ huynh phải xin. Vì mình không xin thì dù con mình bị nặng, chính phủ hay nhà trường cũng sẽ không cho. Những trẻ bị nhẹ hơn mà phụ huynh rành luật, yêu cầu điều này điều kia cho con, sẽ nhận được nhiều khi còn tốt hơn những trẻ bị nặng hơn mà do cha mẹ không rành luật không biết cách để xin cho con. Do vậy phụ huynh nên tìm đến luật sư để giúp con mình.”

Bà D kể cá nhân bà trước đây cũng do không biết luật, không biết tiếng Anh, con trai P bị tự kỷ đã chịu thiệt thòi rất nhiều, về sau nhờ có người giúp tìm luật sư, việc trợ giúp dành cho P mới được cải thiện tốt hơn.

Bà D kể, “Khi con tôi được 9 tuổi, nhờ có luật sư giúp, nên tôi mới xin được giáo viên trị liệu cho P bằng phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis), là phương pháp giúp cải thiện nhiều mặt cho trẻ tự kỷ về nhận thức, quan hệ xã hội, ngôn ngữ, tự phục vụ đến nhà dạy cho P một tuần được ba lần, mỗi lần được 1- 2 tiếng.

“Ông thầy dạy cho P được bốn năm, từ 9 tuổi đến 13 tuổi. Trước đó khi P đi học, sau 6 giờ ở trường về lại nhà, chỉ có tôi chăm cho P thôi, chứ P không được kèm thêm về ABA tại nhà, nên không có tiến bộ bao nhiêu. Nhờ có ông thầy người Mỹ đến dạy, ông đúng là thiên thần mà Chúa đã đáp lời cầu nguyện của tôi bấy lâu nay. Ông thầy rất giỏi, không chỉ dạy cho con, ông còn hướng dẫn để tôi dùng cách ông dạy giúp cho con khi không có thầy bên cạnh.”

Nhắc lại vài kinh nghiệm mà thầy giúp P, bà D kể, “P cũng như bao trẻ tự kỷ khác, khi ra khỏi nhà là chỉ cắm đầu cắm cổ mà chạy, không hề nhìn trước nhìn sau, chẳng biết có nguy hiểm gì hết để mà tránh. Giúp P bỏ tật này, ông thầy hỏi tôi P thích ăn gì nhất, tôi cho biết P thích tôm hùm. Ông và tôi đưa P vào chợ, đến quầy để tôm hùm, nói P không chạy thì mới cho ăn tôm hùm, nhưng P quen vẫn tiếp tục bỏ chạy, ông đưa P về mà không mua tôm hùm, P gào khóc suốt, ông nói cứ để P khóc, ông đi về. Đến 9 g tối (sau 3 tiếng rồi) P vẫn gào khóc, tôi sốt ruột quá, gọi cho ông, ông nói như vậy là tốt rồi, cứ để P khóc đi, ngày mai ông tới.


Tranh xếp hình do P, con trai bị tự kỷ của bà D, thực hiện, (Băng Huyền/ Viễn Đông)

“Hôm sau ông đưa P tới chợ, nơi bán tôm hùm, P biết nếu không chạy thì sẽ được ăn tôm hùm, nên đã không chạy nữa. Khi mua tôm hùm về nhà hấp lên, ông chỉ cách cho P ăn, ăn chung với bơ sẽ ngon hơn... cả hai thầy trò ngồi ăn với nhau.

“Hồi trước có bao nhiêu đồ chơi của P, tôi bày ra cho P chơi thoải mái, nhưng ông thầy kêu tôi phải cất hết đồ chơi vào tủ khóa lại. Thấy vậy P gào khóc, ông nói với P khi nào ngoan thì mới được lấy đồ chơi ra chơi. Ông giải thích với tôi, vì nhiều đồ chơi bày trước mặt, P thấy thừa thãi, đâu còn thích nữa, mình giấu đồ chơi P thích đi, lúc đó P mới biết quý.

“P thích chơi computer, ông cho chơi 5- 10 phút, ngày hôm sau ông chỉ cho P chơi 3 phút thôi, vặn đồng hồ lên. Đúng 3 phút là P phải tắt máy ngay, phải biết nghe thì thưởng, còn không thì hôm sau không cho chơi computer nữa. Những cách dạy của ông thầy đã rèn được P vào nề nếp có kỷ luật, đòi hỏi phụ huynh phải làm theo đúng như cách của thầy, không nên vì sót con khóc lóc, mà chìu theo, sẽ không có kết quả.”

Theo bà D phụ huynh có con tự kỷ khi con đến tuổi đi học, phụ huynh nên xin cho con vào học với trẻ bình thường, vì như vậy trẻ sẽ được kèm theo người chăm sóc trẻ suốt thời gian trẻ ở lớp học, điều này vẫn tốt hơn là cho trẻ học lớp đặc biệt. Vì lớp đặc biệt có nhiều trẻ bệnh nặng, con sẽ học những hành vi không tốt từ những trẻ khác. Như với P, hồi đó P vào học mẫu giáo đến lớp 3 đều học với các em lớp thường, khi vào lớp học P luôn có kèm theo người trông coi P, mỗi khi P có những hành vi quấy phá, thì người trông coi P sẽ đưa ra khỏi lớp học, giúp P triệt ngay, vì nếu không giúp P bỏ ngày thì sẽ thành thói quen, theo thời gian sẽ rất khó giúp P bỏ được. Do vậy tôi luôn muốn xin cho con vào học lớp thường với trẻ bình thường là vậy.”

Chỉ tiếc là đến lớp 3 thì P không được học chung với các bạn lớp thường nữa, vì chương trình học mỗi ngày mỗi khó hơn so với P, hơn nữa P không chỉ bị tự kỷ mà còn kèm theo chậm phát triển, nên phải qua học lớp đặc biệt.

Kinh nghiệm dạy con tự kỷ

Bà D cho rằng người thân của trẻ tự kỷ, nhất là người mẹ thường là gần gũi với con nhất, phải luôn theo sát con khi con rời trường về nhà. Phải phối hợp theo thầy cô giáo dạy con, nên cho con ra bên ngoài tham gia nhiều sinh hoạt ở những nơi công cộng, càng nhiều càng tốt cho con, không nên nhốt con ở nhà, con sẽ không tiến bộ. Bất kỳ hành vi nào không tốt của con vừa mới chớm, cũng phải triệt ngay, không nên để lâu dài, sẽ khó mà bỏ được. Nên tập cho con làm việc nhà, biết rửa chén, biết lau nhà, biết bỏ đồ vào máy giặt, biết phụ mẹ rửa rau, lột vỏ tôm. Tập cho con những việc nhỏ trong nhà tùy theo sức của con, dù khi tập con làm xong, mình phải làm lại, mất thời gian của mình hơn, nhưng mình phải kiên nhẫn nhiều lắm. Dù con có đi học nhiều đi nữa, gặp được thầy cô giỏi đi nữa, thì người mẹ ở cạnh chăm sóc con vẫn luôn là người thầy quan trọng nhất. Con có tiến bộ nhiều hay không, cũng do người mẹ.”
Bà D cho biết những bức tranh do P vẽ rất đẹp. Bà hãnh diện nói sở dĩ P vẽ được cũng nhờ bà đã kiên trì giúp con bấy lâu nay, tốn tiền mua giấy, màu vẽ để con vẽ ngày này qua tháng nọ, nhờ được mẹ kiên trì giúp tại nhà, nên khi vào học lớp vẽ với trẻ thường ở trong trường, P được giáo viên khen, khi thi vẽ còn được giải thưởng nữa.

Bà D nói, “Phụ huynh hãy cố gắng giúp con tìm xem con có khả năng nào giúp con phát triển khả năng đó được thành công. Đừng bao giờ nói rằng con không thích, nên mình không ép. Trẻ nào cũng vậy, chỉ mê chơi chứ có thích học bao giờ, với trẻ tự kỷ sẽ còn khó khăn hơn. Mình hãy tập cho con để con thích, cho con học vẽ, đưa con đi thư viện để con có sở thích đọc sách, cho con chơi trò chơi xếp hình. Dạy trẻ tự kỷ là một hành trình nhiều nước mắt và đầy khó khăn. Là bố mẹ, rất cần sự kiên nhẫn với con. Những điều tưởng như đơn giản ở đứa trẻ bình thường, đối với trẻ tự kỷ lại là điều thần kỳ, dạy trẻ tự kỷ không chỉ có khó khăn mà còn muôn vàn áp lực. Với trẻ tự kỷ, hướng dẫn 10 lần, 20 lần, thậm chí 100 lần, các con mới làm được những hành động đơn giản nhất, nhưng vì thương con, mình phải luôn kiên trì.”

Bà D tâm sự, “Mỗi trẻ tự kỷ sẽ có những hành vi khác nhau, bố mẹ sẽ có những vất vả khác nhau. Dù đường chăm con vẫn còn xa lắm, nhưng chỉ cần con làm được một chút gì tôi cũng vui rồi. Biết chấp nhận để không đau khổ. Tôi chỉ mong mình khỏe, còn sức để chăm lo cho P được dài thời gian. Vì cuộc đời của P vẫn còn dài lắm.”

Theo bác sĩ Lê Đức Xuân Tô, bệnh tự kỷ nếu được phát hiện và trị liệu sớm, sẽ giúp trẻ cải thiện khả năng giao tiếp xã hội, phần nào giúp trẻ sau khi lớn lên có thể tự phục vụ một phần cho bản thân. Việc phát hiện sớm bệnh tự kỷ sẽ tạo điều kiện cho khả năng điều trị thành công và hòa nhập của trẻ. Hiện có 75-88% trẻ em tự kỷ có những dấu hiệu sớm của tình trạng này trong hai năm đầu đời, 31-55% có biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên.

Tuy nhiên, đáng lo ngại là việc phát hiện tình trạng bệnh của trẻ và đưa đi điều trị chậm, đã từ 3-4 tuổi thì sẽ qua mất thời gian vàng giúp trẻ. Trẻ từ 18-36 tháng tuổi, nếu phát hiện sớm tự kỷ và can thiệp điều trị thì khoảng 30% khả năng sẽ bình thường và có thể hòa nhập trở lại với cộng đồng. Nếu can thiệp sớm từ 1-3 tuổi với những trẻ tự kỷ nhẹ và trung bình sẽ cải thiện và gia tăng khả năng giao tiếp qua ngôn ngữ, hành vi. Giới nghiên cứu cũng cho biết nếu phát hiện sớm, 80% trẻ tự kỷ nhẹ và trung bình có thể đi học với các bạn bình thường.

Tuy nhiên bác sĩ Xuân Tô cũng cho rằng nếu một trẻ tự kỷ được chẩn đoán tự kỷ khi trẻ 2 tuổi, đến lúc cháu 12 tuổi, cháu sẽ ra sao? Bác sĩ của trẻ hay thầy cô giáo dạy trẻ vẫn không thể cho cha mẹ biết hay dự đoán được kết quả sau này.

Nhiều cha mẹ có con bị tự kỷ sẽ luôn có câu hỏi “Dự đoán tiến triển sau này của trẻ ra sao?” “Liệu trẻ lớn lên có hết chứng tự kỷ không?” hoặc là “Trẻ có đi học đại học được không?” Sự thật là không ai biết dự đoán tiến triển sau này của trẻ ra sao, và chủ đề có thể trở nên nhạy cảm. Bởi vì chúng ta không biết chuyện gì sẽ xảy ra, nên tương lai có thể rất đáng sợ, và bí ẩn. Không giống các bố mẹ có trẻ bình thường, họ luôn có kế hoạch cho con mình học ở đại học hay là theo trường dạy nghề, cha mẹ có con tự kỷ thì thường không biết được con mình sẽ tiến bộ đến mức nào về mặt học thuật, xã hội hay hành vi khi chúng trở thành thanh niên. Liệu họ có thể hoạch tính cho tương lai hay không? Họ đón nhận tương lai với những ẩn số khi hoạch tính tương lai. Tương lai con có thể hoặc không thể vào đại học hay học cao hơn sau này. Họ thường không biết là liệu con mình có khả năng độc lập để tự thân một mình hay không. Họ cũng không biết chúng có thể sống tự lập được không, nhưng thực tế cho tương lai có thể là chúng sẽ sống ở khu chăm sóc đặc biệt group home (dành cho trẻ tự kỷ, tâm thần, chậm phát triển bị nặng) khi họ tuổi già sức yếu, không thể chăm được con nữa. Nhưng dù tương lai có như thế nào thì với hiện tại, khi đã phát hiện con bị tự kỷ, người làm cha làm mẹ phải kiên trì giúp con điều trị. Vì nếu không thì có thể trẻ bị nhẹ sẽ thành bị nặng, không thể hòa nhập vào xã hội.
(Còn tiếp)