Tìm hiểu về bệnh Tự Kỷ (kỳ 7)

Minh Quân, 14 tuổi, sử dụng thông thạo cả hai bàn tay. (Băng Huyền/ Viễn Đông)

Bài BĂNG HUYỀN

Một câu chuyện khác của một người mẹ chăm sóc con tự kỷ

Cô Phương Trần có năm người con, con trai đầu sinh ra yếu ớt, sau đó mất đi, con trai thứ hai Minh Trí nay đã 20 tuổi thì bị chậm phát triển nhẹ so với trẻ bình thường, con trai Minh Khoa, 17 tuổi, và Minh Quân, 14 tuổi, bị tự kỷ nặng kèm theo chậm phát triển, con gái út Minh Vi bị chậm nói dạng nhẹ. Các con đều phải học chương trình đặc biệt. Hơn mười mấy năm qua, người mẹ ấy đã phải vượt qua biết bao nỗi đau để đưa các con hòa nhập vào cuộc sống, với ý chí, tình thương trước những nghịch cảnh.
Trên gương mặt phúc hậu, vẫn còn lưu lại nhiều nét đẹp thuở còn trẻ, đôi mắt rưng rưng, cô Phương Trần kể lại câu chuyện của mình, cô cho biết cô qua Mỹ từ 1997, hồi đó cô và chồng sống ở tiểu bang miền Đông, tại Nebraska, ở trong một thị trấn khá hẻo lánh, người Việt rất ít, cô lại không rành tiếng Anh. Khi hai con Minh Khoa và Minh Quân phát hiện bị tự kỷ, bấy giờ cô chẳng biết tự kỷ là gì, nơi cô sống thì lại không có nhiều chương trình giúp trẻ tự kỷ. Không chỉ khó khăn trong việc chăm sóc con, cô còn bị người thân của chồng tại nơi sống lúc đó, nói rằng cô tạo nghiệp quá nhiều nên mới sanh con bệnh như vậy, vì họ quan niệm con trai nhờ đức của mẹ.

Nghẹn ngào, cô Phương tâm sự, “Có lúc vợ chồng tôi đã không nhìn mặt nhau. Nhưng cũng may anh vẫn còn thương vợ con, nên chấp nhận cùng vợ con chuyển qua sống ở Quận Cam, rời xa thân nhân tại Nebraska. Tôi nghĩ đây cũng là cái phước của tôi có được.”

Phương kể, “Hồi đó tôi tìm kiếm khắp nơi xung quanh nơi tôi sống để xem có nơi nào giúp con mình, nhưng bấy giờ chương trình giúp trẻ tự kỷ chưa phổ biến, nơi tôi sống quá hẻo lánh, không có nhiều chương trình để giúp con. Vào năm 2008 xem đài SBTN, có một chị cũng có con tự kỷ lên đài nói về cách chăm sóc con và phổ biến số điện thoại của chị ấy. Tôi đã gọi và được biết tại Quận Cam có những chương trình dạy trẻ tự kỷ, có thầy cô nói tiếng Việt để giúp những phụ huynh không rành tiếng Anh như vợ chồng tôi. Vợ chồng tôi quyết định dọn về Quận Cam sống, ở share phòng tại nhà một người quen tại thành phố Midway city từ đó đến nay.

“May là chúng tôi gặp được Khang Joseph Nguyễn và Tina, hai thầy cô đều là giám đốc của Hearts of ABA, là nơi chuyên cung cấp chương trình trị liệu bằng phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis- phương pháp giúp cải thiện nhiều mặt cho trẻ tự kỷ về nhận thức, quan hệ xã hội, ngôn ngữ, tự phục vụ, giúp loại bỏ hành vi tiêu cực tự xâm hại bản thân của trẻ). Mười năm qua, ngoài 6 giờ học ban ngày tại trường công lập học chương trình đặc biệt, sau giờ học Minh Khoa và Minh Quân còn được thầy cô của Hearts of ABA dạy kèm thêm về ABA tại nhà, đưa ra bên ngoài tham gia các sinh hoạt. Chương trình được chính phủ chi trả. Mỗi tuần con được 12 giờ học chia đều các ngày, có thêm ngày cuối tuần, còn mẹ thì được 8 tiếng, được thầy cô hướng dẫn để giúp con sau thời gian không có thầy cô.”

Cô Phương Trần cho biết nhờ sự kiên trì, tận tâm của thầy cô và của mẹ, nên đến 9 tuổi may mắn Minh Quân (nhẹ hơn Minh Khoa) biết nói, và Minh Quân vẫn tiếp tục được các thầy cô dạy nói, dạy viết. Còn Minh Khoa thì nặng hơn, chỉ như trẻ lớp 1, vẫn tiếp tục học viết, học hình. Vì Minh Khoa làm biếng nói, hầu như không chịu nói, nên phải dùng hình ảnh để dạy cho em.

Hiện nay cả hai đã lên trung học, đang học chương trình đặc biệt tại trường Edison thuộc học khu Hungtington Beach. Vì sau 18 tuổi tại đây có chương trình bốn năm dành cho các em, học đến 22 tuổi, chỉ có trường này mới có chương trình đặc biệt dành cho các em sau 18 tuổi.

Cô Phương Trần chia sẻ, “Gia đình tôi may mắn gặp được thầy cô rất tận tâm, dạy dỗ các cháu tốt lắm. Tay của Minh Khoa không cầm được, miệng không nhai được, được thầy cô tập nhai, nếu không canh chừng Khoa nhai rất nhanh, sẽ nuốt trọng. Bây giờ sau 10 năm, được các thầy cô tập, Khoa đã ăn được những đồ ăn bình thường, tôi nấu gì ăn ở nhà thì Khoa cũng ăn chung, tuy là ăn cũng đổ tháo, không như trẻ bình thường, nhưng ăn được là mừng rồi. Chứ trước đó chỉ ăn những món fast food như khoai tây chiên, hamburger. Còn Minh Quân thì nhẹ hơn, ăn uống bình thường không khó khăn như anh trai.
“Thầy cô của Hearts of ABA đã tập cho Khoa cầm viết, nay Khoa đã viết được từng chữ rồi. Minh Quân và Minh Khoa rất sợ dơ. Các thầy cô giáo đưa cả hai ra ngoài, cho cả hai nhúng tay xuống. Nay không còn sợ dơ khi ra ngoài nữa. Thầy cô dạy cho các con xếp quần xếp áo, mang giày, thắt dây nịt, vệ sinh cá nhân, làm việc nhà, tập đi qua đường, biết nhìn xe để tránh. Học những cách thức sinh hoạt trong đời sống, dẫu rằng các em không thể ra ngoài một mình, nhưng vẫn phải tập mỗi ngày để các em nhớ. Tập cho các em con hút bụi, làm việc nhà, các em đã có thể giúp mẹ những việc vặt trong nhà. Minh Khoa nay đã 17 tuổi, kiểm tra về trình độ thì như đứa trẻ lớp 1, 6 tuổi. Minh Quân 14 tuổi, thì trình độ lớp 2. Còn hồi trước chưa được học thì trình độ chỉ là đứa trẻ mười mấy tháng thôi.”

Cô Phương kể, hồi trước, hai con rất sợ nghe tiếng động, nên khi ra ngoài, rất sợ hãi, đưa con đi cắt tóc cũng không được, vì cắt tóc bằng tông đơ. Để giúp con không còn sợ tiếng ồn, chịu há miệng ra cho nha sĩ khám nhổ răng cho con được mà không cần cột lại. Tập được điều này là cô phải mỗi ngày đưa ra những hình ảnh cho con xem, mỗi tối đọc câu chuyện tên của con, để con xem hình, tập hoài mỗi ngày như vậy, mua đồ chơi y tế để cùng chơi với con. Mở máy sấy tóc quơ vào con mỗi ngày, để con quen tiếng ồn.

Ban đầu con khóc la dữ lắm, dần dần con quen với tiếng ồn, bây giờ ra ngoài ồn kiểu gì con cũng chịu được, không khó chịu nữa. Phải cầm tông đơ chưa mở lên chạm vào da đầu cho con quen, cứ đều đặn ngày qua ngày, tháng qua tháng, năm qua năm, cuối cùng bây giờ con không còn sợ việc cắt tóc bằng tông đơ nữa. Trước đó cô phải cắt tóc cho con bằng kéo, phải nhiều người giữ chặt con để cô cắt tóc cho con.

Cô Phương Trần nói, “Những điều trên tôi đều được thầy cô giáo của Hearts of ABA hướng dẫn. Mục tiêu hiện nay chính yếu mà thầy cô dạy cho Minh Khoa, Minh Quân tại nhà là khi không làm được gì, thì phải biết nói cần được giúp. Còn khi không thích điều gì thì không được quạu lên, hung dữ, đánh người, mà phải nói điều không thích để mẹ biết. Khi ra khỏi nhà, Minh Quân muốn đi đâu phải hỏi mẹ, còn Minh Khoa thì phải nắm tay mẹ để đi. Khi ngồi nói chuyện với người khác, phải đối mặt, mắt nhìn người đối diện. Cuối tuần đôi khi Hearts of ABA tổ chức đi Field trip, thì cha mẹ của các con học kèm với Hearts of ABA sẽ đi cùng con mình.”

Mỗi gia đình đều có chuyện riêng để đối diện với việc có con tự kỷ. Vì chăm sóc các con, bản thân cô Phương Trần không thể đi làm, chỉ trông vào một lợi tức là từ chồng, và tiền trợ giúp từ chính phủ. Cá nhân Phương Trần nhận hết những nặng nhọc, stress của việc chăm lo các con, để chồng yên tâm đi làm kiếm tiền nuôi gia đình. Chồng cô làm đầu bếp ở nhà hàng, làm hết 7 ngày trong tuần.

Tình thương dành cho con

Để giúp con chơi đàn, bản thân cô Phương tự học từng nốt nhạc, dán đầy chữ nốt nhạc trên phím đàn rồi tự tập trên cây đàn piano điện được người thân tặng, sau đó hướng dẫn cho hai con trai tập đàn. Vì gia đình không có điều kiện để đưa ra ngoài học, hay mời giáo viên về dạy. Hơn nữa để dạy Minh Khoa, Minh Quân đàn, cần kiên nhẫn và tình thương của người dạy, có lẽ chỉ có chính người mẹ của hai em mới làm được mà thôi. Cô Phương kể, hồi đầu tập cho hai con ngồi yên trên cây đàn khoảng ba phút thôi cũng phải mất một thời gian dài, sau đó thì tập con ngồi yên được năm phút. Nay thì Minh Khoa ngồi đàn được 5 phút, còn Minh Quân thì được 10 phút, nhưng cũng chỉ đàn được hai bài nhạc đơn giản thôi, vì cô Phương cũng chỉ tự học được hai bài để dạy cho con. Ngày xưa không có YouTube thì tự lấy sách tập đàn, học mò rồi dạy cho con.

Minh Quân thích học võ, không nơi dạy nào chịu nhận dạy hết, vì cô biết các võ sư khó dạy cho con mình lắm, có khi Minh Quân sẽ làm ồn, các bạn khác không học được. Cô phải đi xin thầy dạy võ cho cô vào học, thầy dạy sao cô tập theo rồi dạy cho con, thay vì thầy dạy cho con. Hai mẹ con cùng học trong võ đường. Minh Khoa không thích học võ, chịu ngồi yên đợi mẹ và em trai học. Con gái út Minh Vi thì cô gửi học múa với đoàn Lạc Hồng, vì vậy cô chọn giờ học võ của Minh Quân trùng giờ để Minh Vi học múa.
Nhờ được ông Qúi Trần thuộc hội Trái Tim Bác Ái giới thiệu, nên cô đã gửi bốn con là Minh Trí, Minh Khoa, Minh Quân, Minh Vi đi hướng đạo bên Liên Đoàn Chi Lăng vào mỗi sáng Chủ Nhật hằng tuần. Với Minh Quân và Minh Khoa hồi đầu đưa con đi Hướng Đạo rất khó khăn, mẹ phải rượt đuổi theo con để đưa con vào hàng, theo những sinh hoạt của Liên Đoàn Hướng Đạo, nay thì các con biết xếp hàng theo đội hình, tuy không ngay ngắn, nhưng biết làm theo những sinh hoạt với các bạn.

Thứ Bảy thì cô đưa Minh Khoa, Minh Quân tập chơi Bowling, mùa hè thì chạy bộ. Hai con mỗi năm đều thi Bowlingtrong chương trình thi thể thao dành cho trẻ chậm phát triển, tự kỷ do Quận Cam tổ chức, luôn dành được huy chương tặng mẹ. Cô thường đưa các con đi hội chợ sách để mua sách cho con đọc, các con chỉ đọc được sách có tranh ảnh, nên tìm mua những sách này. Có mua sách cho một phụ huynh người Mỹ có con bị tự kỷ viết sách, mua cho con. Suốt bao năm qua, tối nào cô cũng dành ít nhất 10 phút để đọc sách cho con nghe trước khi con đi ngủ, đây là những hạnh phúc nho nhỏ của cô.

Hãy đoàn kết cùng các bố mẹ khác để giúp con

Cô Phương Trần tâm sự, “Nuôi dạy trẻ tự kỷ có thể khiến các bà mẹ, ông bố cảm thấy khó khăn và căng thẳng trong cuộc sống do không có nhiều tương tác giữa cha mẹ và con cái. Mong những phụ huynh có con tự kỷ, chậm phát triển hãy kết nối với nhau, cùng chung tay giúp nhau để giúp các con, chia sẻ những kinh nghiệm quý báu, hay đơn giản chỉ là nơi để kể về những câu chuyện của mỗi người. Chứ đừng vì mắc cỡ, giấu việc con bệnh. Cùng hoàn cảnh với nhau, giúp nhau giúp con mình tiến triển khá hơn. Cùng đưa con ra ngoài nhiều để con tham gia các hoạt động ngoài trời như đi dã ngoại, du lịch hoặc chơi thể thao, sinh hoạt bên Hướng Đạo.

Cô Phương Trần bày tỏ ước mong, “Rất mong cộng đồng chúng ta khi tổ chức hội chợ Tết, thì hãy có gian hàng hay chương trình gì đó dành cho các cháu tự kỷ, chậm phát triển, để mọi người đều biết có sự quan tâm của cộng đồng với các cháu, có người giang tay ra giúp đỡ các cháu. Vì tôi biết có nhiều phụ huynh có con bị tự kỷ, chậm phát triển, rất mắc cỡ, không muốn đưa con ra sinh hoạt bên ngoài. Vì con bị tự kỷ, đưa con đến nơi sinh hoạt công cộng, rất khó khăn. Cá nhân tôi không mắc cỡ, ai nhìn con tôi nói gì thì nói, nỗi đau con bệnh chỉ có người làm mẹ là tôi chịu thôi, nhưng tôi vẫn đưa các con đi, tôi không sợ.
“Tôi chỉ mong bậc cha mẹ, anh chị, cô chú, các cháu, nếu ra đường có nhìn thấy những câu bé, cô bé nhìn vẻ ngoài bình thường, đẹp đẽ, đứng múa, nói chuyện một mình, thì xin hãy cho cháu những nụ cười cảm thông, trìu mến, chứ đừng nói là thằng khùng, con khùng. Là mẹ, khi nghe những câu chỉ trích con mình như vậy, tôi đau lắm. Nếu mình đang đi có một cậu thanh niên, hay cô gái chen vào giữa mình đi, cư xử không bình thường, thì hãy nghĩ người đó có thể bị bệnh tự kỷ, chứ không phải cháu không có giáo dục. Xin hãy nghĩ thoáng chuyện đó.

“Vì bản thân mẹ con tôi khi đi ra bên ngoài, chúng tôi luôn bị những ánh nhìn khó chịu. Nhiều khi người ta đang ngồi ăn, con chạy lại bốc đồ ăn của người ta, cầm ly nước của người ta lên uống. Dù thầy cô và tôi ở nhà dạy rồi, nhưng đôi khi các cháu không tự chủ được. Vì vậy có khỏang thời gian tôi không dám đưa con đi nhà hàng. Tôi chỉ ước mong những người mẹ có con như tôi hãy cởi mở, đưa con ra bên ngoài nhiều giúp các cháu tốt hơn là ru rú trong nhà. Cả một bầu trời bên ngoài đón nhận cháu thì mới giúp các cháu phát triển. Cũng mong mọi người hiểu hơn về tự kỷ, đừng nên miệt thị bệnh này. Tôi cũng nghĩ đây là ước ao của các bà mẹ có con bị bệnh như con tôi.”

Cô Phương Trần nói thêm, “Những ai có con tự kỷ, chậm phát triển, cần giúp gì thì xin hãy liên lạc với tôi, cái gì giúp được thì tôi xin giúp, không được, thì tôi cũng sẽ tìm người khác giúp quý vị. Xin gọi và để lại lời nhắn, hoặc text tin nhắn khi tôi không nghe máy, số điện thoại cell của tôi là (714) 200-9277.”